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▲ 罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(資料照片)台北市 / 蕭元媚 綜合報導今(24)日早上，50多名罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的病友到總統府陳情，希望健保署能將SMA的治療藥物排入健保給付項目，健保署在下午也回應，最快會在今年12月的藥品共同擬訂會議上討論。國外已納健保 台卡關藥廠獲頒過2次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔、立委陳曼麗、導演施祥德與病友和其家屬，組成罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟，今日在總統府前陳情，表達對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的治療藥物需求，聯盟表示，該藥美、日、港等國家都已獲給付，台灣卻因廠商談不攏而卡關，遲遲沒有納入健保。▲ 罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(資料照片)健保署「年底有望開會擬定」健保署下午也回應，目前關於治療脊髓性肌肉萎縮症之藥品「Spinraza 」許可證之適應症為「治療2歲以下發病確診或只有二個SMN2基因數之脊髓性肌肉萎縮症病人。不適用於已經在使用或惡化到須使用呼吸器每天12小時以上且超過30天之病人」，依《全民健康保險法》相關規定，健保給付之範圍應以藥品許可證適應症範圍為限，健保給付為在此範圍內進行更進一步的討論。該藥目前國內只有1間廠商，健保署表示，已經和提供廠商協議價錢3次，但未能取得共識，但年底會出現一家新的藥廠，若協商順利，將提至今年12月份藥品共同擬訂會議討論。原始連結 更多華視新聞報導 罕病藥物沒給付 病患盼總統幫幫忙
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